Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası iki kardeşin öyküsü yürek dağlıyor

Manisa'da iki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı, kızlarından birinin yürüyemediği için kullanamadığını anlattı. Yurt dışından getirilen ve SGK tarafından karşılanan ilacın yürüyebilen kişilere verildiğini belirten anne Akbulut, "Kızım gözümün önünde eriyor. Diğer kızıma da ilaç verilmesini istiyorum. Birinin hastalığı dururken, diğerininki ilerliyor" dedi.

SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN AÇIKLAMA

Yürüyemediği için küçük kızının ilaç alamadığını iddia eden Döne Akbulut'un açıklamasına Sağlık Bakanlığı'nca açıklama geldi.

Sağlık Bakanlığı kaynaklarından edinilen bilgiye göre, yürüyemeyen Esma Nur Akbulut için herhangi bir başvuru yapılmadı.

Sağlık Bakanlığı'nın MSP hastalarında kullanılan ilaçla ilgili yayımladığı tebliğde kullanım ve ödeme esasları dikkat çekti. Tebliğde, "Mukopolisakkaridoz Tip IVA (Morque A Sendromu) hastalığının tedavisinde kullanılan Vimizim (Elosulfase alfa) 5mg/5ml 1 vial isimli ilacın kullanılması ve ödenebilmesi için Periferik kandan veya dokudan enzim (N-asetilgalaktozamin 6-sülfataz) düzeyinin veya mutasyon analiz sonuçlarının hastalıkla uyumlu olmasına göre tanı konulmuş olmalıdır. 60 ay ve üzeri desteksiz yürüyebilen hastalarda; tanıya esas kriter/kriterlerin ve 6 dakika yürüme testi sonuçlarının belirtildiği, 3. Basamak Resmi Sağlık kuruluşlarında düzenlenen en az bir Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanının yer aldığı, en fazla 6 ay süreli Sağlık Kurulu Raporuna dayanılarak Çocuk Metabolizma Hastalıkları, Göğüs Hastalıkları, Ortopedi ve Nöroloji Uzmanı tarafından reçete edilir" denildi.

Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasının ardından MPS hastası kız kardeşlerin annesi Döne Akbulut da bir açıkalama yaptı.

"YÜRÜME TESTİNİ GEÇSEYDİ BAŞVURURDUK"

MPS hastası kız kardeşlerin annesi Döne Akbulut, ilacın yürüyemeyenler üzerinde olumsuz bir etkisinin olup, olmadığını öğrenemediklerini belirterek, "Verilmeme nedenini öğrenemiyoruz. Eğer olumsuz bir etki yapacaksa bilelim. Bunu da bilmiyoruz. Ya da bu çocuk zaten yürümüyor, diye mi düşünülüyor. Bunları bilmiyoruz. Kızım yürüme testinden geçemediği için ilaç başvurusu yapılmadı. Bunu doktorlar belirliyor. Testten geçseydi zaten başvururduk. Biz, bu kriterin neden konulduğunu bilmiyoruz" dedi.

TEBLİĞE GÖRE HAREKET EDİLİYOR

İlacın yürüyemeyen hastalar üzerinde olumsuz etki yaratıp, yaratmayacağı öğrenilemezken, MPS hastası kız kardeşlerin çocuk metabolizma hastalıkları uzmanı doktorları da Sağlık Bakanlığı'nın ilaçla ilgili yayımladığı tebliğe dikkat çekti. Doktorlar, belirlenen kriterler olduğuna vurgu taptı. Tebliğde yer alan yürüme testi koşuluna göre rapor hazırlandığı ve Sağlık Uygulama Tebliği'ne göre hareket edildiği belirtildi.

MPS HASTASI KIZ KARDEŞLERİN HİKAYESİ

DHA'nın haberine göre, Döne Akbulut ve Ramazan Akbulut çiftçi ilk çocukları Feyza Nur, 1.5 yaşındayken Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla tanıştı. Enzim eksikliğinden kaynaklanan genetik ve nadir görülen hastalıklardan biri olan MPS, 200 bin kişide bir görülürken, Feyza da bu hastalıkla dünyaya geldi. Anne Döne Akbulut ilk kızının hastalığını yeni öğrendiği sırada ikinci çocuğuna hamile kaldı.

12 YAŞINDA AMA BOYU 96 CM!

İkinci çocuğu Esma Nur'un da MPS hastalığıyla dünyaya geldiğini belirten Döne Akbulut, hayatını çocuklarına adadı. 12 yaşındaki Feyza Nur 6'ncı sınıf, yürüyemeyen 9 yaşındaki kızı Esma Nur'un da 2'nci sınıfa gittiğini belirten anne Akbulut, büyük kızının boyunun 96 santimetre, küçük kızının da 86 santimetre olduğunu söyledi. Döne Akbulut, yürüyemeyen küçük kızı Esma Nur'u bebek arabasında okula götürüyor ve sürekli kızlarıyla ilgilenerek onları bir an olsun yalnız bırakmıyor.

YÜRÜYEMEYEN KIZINA İLAÇ YOK

MPS hastaları için yurtdışından 2015 yılında ilaç getirildiğini ve SGK'nın bu ilaçları karşılamaya başladığını söyleyen Döne Akbulut, ilacı yürüyebilen kızı Feyza Nur'un kullandığını, ancak küçük kızı Esma Nur'un yürüyemediği için ilacı kullanmasına onay çıkmadığını anlattı. Döne Akbulut, şöyle dedi:

"Genetik bir hastalık. Yaş ilerledikçe yürüme, solunum, işitme kayıpları sorunları yaşanıyor. Bu ilaç hastalığı geçirmiyor, ama ilerlemesini durduruyor. Bu ilacı almak için önce çocuğun 6 dakika yürümesi gerekiyor. Doktorlar 6 dakika yürütüyor, heyete gidiyoruz. Raporla ilaç alabiliyoruz. Büyük kızım ilaç tedavisi alıyor, ama küçük kızım alamıyor. Çünkü devlet sınır koydu. Yürüyen hastalar ilacı alabiliyor, yürümeyen alamıyor. Onun için küçük kızıma şuanda ilaç verilmiyor. Kızıma ilaç verilmesini istiyorum."

“KIZIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Feyza Nur'un her hafta bir kez Ege Üniversitesi Hastanesi'nde 4 saat boyunca ilaç aldığını aktaran Döne Akbulut, hastalıkta erken yaşta ölüm riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. Küçük kızının ilacı alamadığı için bu riskin arttığını ifade eden Akbulut, şöyle konuştu:

"Küçük kızım gözümün önünde eriyor. Hastalığı artıyor, ağrıları başlıyor. Solunumunda sıkıntı oluyor. İlacımız olsa belki hastalığını durdurabiliriz. İlaç 2015 yılında yurtdışından getirilmeye başlandı. SGK tarafından karşılanıyordu. Çok sevindik ama sınırlarla karşılaştık. Çocuğumun ilacı alması için yürümesi gerekiyor. Bu ilaç belki onu yeniden yürütmeyecek ama ölüm riskini azaltacak. Çocuklarımın biri için sevinirken, diğerine ağladım. Biri ilacı alıyor, biri alamıyor. Hastalıkta erken yaşta ölüm riski çok yüksek. İlacımızı istiyoruz. Çocuğumun hayata bağlanmasını istiyorum. Bazen soruyor, cevap veremiyorum. `Anne ben neden yürüyemiyorum' diyor. Hayal kuruyor. `Yürürsem hiç eve girmeyeceğim' diyor. Yürümesi için egzersizler yapılıyor. Elimizden gelen bütün şeyleri yapıyorum. Kasları gelişsin diye yüzmeye de gidiyor."

Aynı hastalıkla mücadele eden 14 yaşındaki Beyza Erkun'un annesi Sevil Erkun da kızının yürümesinin durduğu için ilacının kesildiğini anlattı. Sevil Erkun, "İlacı 2 sene kullandık. 4-5 aydır da ilacı alamıyoruz. Desteksiz yürüyemediği için ilaç onaylanmadı. Testlere 6 ayda bir giriliyordu. Yürüme testleri yapılıyordu. Beyza'nın durumu iyiye gidiyordu ama bacaklarında güçsüzlük var. Şu an kendi başına hareket edemiyor. Yürüyene ilaç verilmesi, yürümeyene verilmemesi çok saçma" dedi.