Canavan hastaları için 10 günde 10 maraton!

HABERTURK.COM / SAĞLIK HABERLERİ SERVİSİ

Sarp’ın Umudu Derneği adına 1 Ekim 2013 Salı günü İstanbul Ataşehir’den ilk maraton için start alacak olan Kemal Özdemir, maratonlar dizisini 10 Ekim 2013 Perşembe günü Ankara’da bitirecek.

1-10 Ekim 2013 tarihlerinde gerçekleşecek olan maraton koşularının amacı, genlerinde Canavan hastalığı taşıyan, ancak umut dolu engelli bebek ve çocukların sessiz çığlığını duyurmaya çalışmak.

CANAVAN HASTALIĞI NEDİR?

Canavan, beyni etkileyen, nadir, ölümcül ve genetik bir hastalık. Canavan hastalığı ile doğan bebekler, yutkunamaz, konuşamaz, oturamaz ve zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler. Sürekli olarak, her türlü bedensel fonksiyon için özel cihaz ve malzemelere ihtiyaç duyan bu çocuklar, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirirler ve bu süreyi de ağır engelli olarak geçirirler.

Ne yazık ki, Türkiye’deki Canavan ve diğer genetik hastalıklarla doğmuş ‘yenik’ bebek ve çocuklar, bu kısa ömürlerini, Avrupa ve Amerika’da yaşayan Canavan hastaları sahip olduğu türden haklara ve olanaklara sahip olarak geçiremiyorlar.

SARP'IN UMUDU DERNEĞİ CANAVAN HASTALARI İÇİN UMUT OLMAYA DEVAM EDİYOR

Sarp’ın Umudu Derneği, bu çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmek, ailelerine maddi ve manevi her türlü desteği verebilmek; toplumu Canavan ve akraba evliliği nedeni ile yaygın bir şekilde çocuklarda ortaya çıkan benzeri genetik hastalıklar konusunda bilinçlendirmek; engelliler ile ilgili mevzuatlarda iyileştirilmelerin yapılmasını sağlayabilmek amacı ile kurulmuştur.