‘Uykuya daldı diye seviniyorduk, sonradan anladık’

11 aylık Hazal bebek ile 3 yaşındaki Arife’nin dramı üzerinden HABERTÜRK’ün gündeme taşıdığı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası çocuklardan 6’sı, son 1.5 ayda hayatını kaybetti.

Hastalığa karşı geliştirilen ilacının devlet tarafından temin edilmesi talebinin Meclis’e taşındığı gün SMA’nın yükünü daha fazla taşıyamayan 6 aylık Hatice Kılıç’la birlikte, bu sayı 7’ye yükseldi. Hatice bebeğin tirajik ölümü, ailenin yaşadığı dramı da ortaya koydu. Ağrılı Kılıç Ailesi’nin tek çocuğu Hatice, SMA Tip 1 nedeniyle hareket kısıtlılığı ve solunum sorunu yaşıyordu. Babası, Erzurum Eğitim Araştırma Hastanesi’nde görevli nöroloji profesörü Hüseyin Tan’ın takibinde olan Hatice’yi sık sık olmasa da kiraladığı servis aracıyla Erzurum’a götürüyordu. Ancak -30 dereceleri gören soğuk hava Hatice bebeğin ciğerlerini etkileyeceğinden babası onu mümkün olduğu kadar az evden çıkarıyordu.

İmam olan Ali Kılıç, SMA hastalarına deva olacak ilacı duyar duymaz kızı için form doldurup raporlarla birlikte Ankara’ya, Türkiye İlaç Eczacılık Kurumu’na postaladı. Hiçbir yanıt gelmeyince geçen çarşamba günü Meclis’te basın toplantısı düzenleyen ailelerle birlikte Ankara’ya gitmeye hazırlanan Kılıç, aynı gün sabaha karşı minik Hatice’nin ölümüyle sarsıldı.