Nadir hastalıklar sadece Avrupa'da 30 milyonu etkiliyor

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilimdalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşegül Akbay, 28 Şubat, 'Dünya Nadir Görülen Hastalıklar Günü' öncesinde yaptığı açıklamada, "Her 100 bin bireyde 5 kişide görülen, birbirinden farklı yaklaşık 5000-8000 hastalığın, bugün Avrupa kıtasında yaklaşık 30 milyon kişiyi etkilediğini ve 'Nadir Görülen Hastalıklar' olarak tanımlandığını açıkladı.

Nadir görülen hastalıklar alanında dünya çapında hala büyük bir bilgi noksanlığı olduğunu belirten Prof. Dr. Ayşegül Akbay, tanı ve tedaviye erişimle önleme konusunda atılması gerekli pek çok yeni adımlardan söz edilebileceğini belirtti.

Akbay, "Nadir görülen hastalıklar alanındaki politika ve insiyatifler alanında Türkiye, Avrupa'dan, Avrupa ise ABD ve Japonya'dan daha geridedir. Bu hastalıklara yaklaşımdaki güçlükler sebebiyle, hastalar çoğu zaman sağlık sisteminden soğumaktadırlar. Nadir görülen hastalıklara karşı geliştirilen 'yetim' ilaçlar pahalı ve erişimi güç olmakla birlikte, çeşitli kolaylaştırıcı düzenlemelerle AB, ABD ve Japonya'da desteklenmektedir" dedi.