4 ayda SMA hastası 20 çocuk ilaç beklerken yaşamını yitirdi! Ece ile Zeynep’i yaşatalım
Nadir rastlanan kas hastalığı SMA'ya çare olan ilaç, Türkiye'de hâlâ geri ödeme listesine alınmadı. Son 4 ayda ilaç beklerken hayatını kaybeden SMA hastası çocuk sayısı 20'yi buldu. SMA'lı Ece ile Zeynep bebek de zamanla savaşıyor
ABONE OL
Habertürk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip 1) hastası olduğu için gözleri ve dudakları dışında vücudunun hiçbir yerini hareket ettiremeyen Rabia-Volkan Semiz çiftinin ikinci çocukları Hazal bebeğin dramınıyla, nadir görülen bu kas hastalığıyla mücadele eden bebeklerin hayatlarını ilk kez Ocak 2017’de gündeme getirdi. Habertürk’ün SMA hastası bebekleri olan ailelerin çaresizliğini ve hastalığı iyileştirmede olumlu sonuçları görülen ilaçlara dikkat çektiğinden bu yana 4 ay geçti. SMA hastası çocuklar, tedavi edilemedikleri için yaşamlarını yitirmeye devam ediyor. Türkiye’de 4 ayda ölen SMA hastası çocukların sayısı 20’yi buldu.
Gazete Habertürk'ten Ceyhun Akça'nın haberine göre; Türkiye’de hastalığın en ölümcül türü SMA Tip 1 ve Tip 2 tanısı konulan çocukların sayısı 2 bin 500’ü buluyor. Bu bebekler, 3 yaşına gelmeden hayata veda ediyor.
Hazal bebek gibi sessiz yardım çığlığı atan binlerce SMA hastası bebek ve çocuk, hastalığa çare olarak görülen ve yurtdışında geliştirilmiş “Nusinersen Spinraza” adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyor. Dünyada ve Türkiye’de 220 hastanın üzerinde denendikten sonra olumlu sonuçlar alınan söz konusu ilacın Türkiye’de geri ödeme listesine alınmasını gündeme getiren Habertürk’te çıkan haberler sonrası, hasta yakınları, “Mucizevi” olarak nitelendirdikleri ilacın Türkiye’ye getirilmesi taleplerini TBMM’ye taşıdı.