Günlük gelişmeleri takip edebilmek için habertürk uygulamasını indirin

Habertürk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip 1) hastası olduğu için gözleri ve dudakları dışında vücudunun hiçbir yerini hareket ettiremeyen Rabia-Volkan Semiz çiftinin ikinci çocukları Hazal bebeğin dramınıyla, nadir görülen bu kas hastalığıyla mücadele eden bebeklerin hayatlarını ilk kez Ocak 2017’de gündeme getirdi. Habertürk’ün SMA hastası bebekleri olan ailelerin çaresizliğini ve hastalığı iyileştirmede olumlu sonuçları görülen ilaçlara dikkat çektiğinden bu yana 4 ay geçti. SMA hastası çocuklar, tedavi edilemedikleri için yaşamlarını yitirmeye devam ediyor. Türkiye’de 4 ayda ölen SMA hastası çocukların sayısı 20’yi buldu.

Gazete Habertürk'ten Ceyhun Akça'nın haberine göre; Türkiye’de hastalığın en ölümcül türü SMA Tip 1 ve Tip 2 tanısı konulan çocukların sayısı 2 bin 500’ü buluyor. Bu bebekler, 3 yaşına gelmeden hayata veda ediyor.

DRAM MECLİS’E TAŞINDI AMA İLAÇ HÂLÂ GELMEDİ

Hazal bebek gibi sessiz yardım çığlığı atan binlerce SMA hastası bebek ve çocuk, hastalığa çare olarak görülen ve yurtdışında geliştirilmiş “Nusinersen Spinraza” adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyor. Dünyada ve Türkiye’de 220 hastanın üzerinde denendikten sonra olumlu sonuçlar alınan söz konusu ilacın Türkiye’de geri ödeme listesine alınmasını gündeme getiren Habertürk’te çıkan haberler sonrası, hasta yakınları, “Mucizevi” olarak nitelendirdikleri ilacın Türkiye’ye getirilmesi taleplerini TBMM’ye taşıdı.

BEKLERKEN ÖLÜYORLAR

Aileler, SMA hastalarının yaşadıklarını, oyuncak bebek üzerinde canlandırmayla gösterdi. Sosyal medyada oluşturulan “SMA Melekleri” adlı grupta, tedavi süreci ve SMA hastası bebeklerle ilgili her gelişme periyodik olarak paylaşıldı. Bütün bu çabalara rağmen tek dozu 175 bin dolar olan ilaç hâlâ Türkiye’de erişilebilir değil. Yüksek maliyeti nedeniyle hasta yakınları bireysel olarak ilacı yurtdışından getirtemiyor. Sağlık Bakanlığı ile SGK’nın ilaçla ilgili üretici firma ile yaptığı görüşmeler sürerken, SMA Tip 1 ve Tip 2’ye bağlı ölümler ve yeni hasta teşhisleri konulmaya devam ediyor.

ZEYNEP VE ECE BEBEK DE MUCİZE BEKLİYOR

Manisa Alaşehir’de yaşayan Özden Ailesi’nin 11 aylık kızları Zeynep bebek ile İstanbul’da yaşayan Boyacıoğlu Ailesi’nin 3 yaşındaki kızları Ece de SMA ile boğuşan minik savaşçılardan. Doktorların “2 yıl yaşar” dedikleri minik Zeynep’in ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için yurtdışından getirilmesi gereken ve fiyatı 3 milyon TL (841 bin 590 dolar) olan ilaca ihtiyaç duyuyor. Baba Yusuf Özden, “3 aylık 6 doz ilaç için bizden istenen bu parayı karşılamamız mümkün değil. Sağlık Bakanlığı ilacın geleceğini 3 ay önce söylemişti. Ama hâlâ ilaç bekliyoruz. Zamanımız yok. Çocuğumuzu kaybedebiliriz” diye konuştu. 16 aylıkken SMA teşhisi konulan Ece bebek de hastalığı nedeniyle bacaklarını ve kollarını hareket ettiremiyor. Ece’nin ilacın 4 dozuna ihtiyacı olduğu saptandı. 3 yaşındaki Ece’nin annesi Nur Boyacıoğlu, “İlacı duyunca umut ışığımız oldu. Ama bizler çarenin içinde çaresiz bırakılıyoruz. İmkânı olan yurtdışından temin edebilir ama bizim gibi ailelerin böyle bir imkânı yok. Reçetesine hiç onay verilmeyen aileler de var. Devletten çare bekliyoruz” dedi. Ece’nin tedavisi için gereken ilacı temin edebilmek adına teyzesi İpek Badırgalı İstanbul Valiliği onaylı banka hesabı açtı.