Kahramanmaraş'ın Elbistan ilçesinde yaşları 1 ile 14 arasında değişen 5 çocuk, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa ile mücadele ediyor.
EN BÜYÜK DİLEKLERİ KOŞUP OYNAYABİLMEK
İHA'nın haberine göre; isimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan 5 çocuğun en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için sanatçı Fulden Uras'ın girişimleri ile kurulan 'Hayaller Gerçek Olsa' isimli dernekle birbirlerine omuz veriyor.
Her yıl ekim ayının son haftası, "Kelebek Hastalığı Haftası" olarak kabul ediliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise yaklaşık 500 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor. Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında, bu hastalığa dikkat çekmek, insanlarda farkındalık oluşturmak için çeşitli organizasyonlar düzenleniyor. Elbistan'da da bu hastalığın pençesinde 5 çocuk olduğu biliniyor. Elbistanlılar ise bu hastalığı ilk kez Yunus Emre Mahallesi'nde yaşayan Almina'nın durumunun haber konusu olmasıyla öğrendi. Çocukları, aynı hastalığın pençesine düşen diğer aileler de Almina'nın ailesi ile irtibata geçerek birbirlerine destek olmaya başladı. Almina'yla birlikte Barış, Miraç, Ümran ve 1 çocuk daha tüm yaşamlarını altüst eden bu hastalığın verdiği acıyı, aileleri ile paylaşarak azaltmaya çalışıyor.
"DİŞLERİNİ BİLE FIRÇALAYAMIYOR"
Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Dişlerini bile fırçalayamıyor. Halk dilinde 'kelebek hastalığı' olarak bilinen 'epidermolizis bülloza', deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerinin birçoğu devlet tarafından karşılanıyor. Birçok malzeme de Hayaller Gerçek Olsa Derneği'nin çalışmaları ile temin edilip ailelere gönderiliyor.
Henüz bilinen bir tedavisi olmasa da bu zor yaşama adapte olmaları için çaba gösteren birilerinin varlığı, kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine de hem moral hem de destek verdi. Türkiye genelindeki yaklaşık 500 aile, çocuklarına doyasıya sarılmaya ve sevmeye bile imkan vermeyen bu durum karşısında daha bilinçlenmiş bir şekilde ve umutla mücadele etmeye çalışıyor.
Ailelerin tek üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi. Hastalığı bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini üzdüğünü belirtiyorlar. Çocuklarının tedavisi için alınan sağlık raporunun süresinin 6 aya düşürülmesinin de kendilerini zor durumda bıraktığını kaydeden aileler, bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorlar.
Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar da; ilaç kadar kendilerine verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmamasını istiyorlar.
Haberturk.com ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Haberturk.com yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Haberturk.com yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Haberturk.com bunlardan sorumlu tutulamaz.
Haberturk.com yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.