SGK'nın zeka testinden geçemeyen Beytullah ilaçsız kalınca hayatını kaybetti
Ender görülen genetik hastalığı MPS hastası Beytullah, SGK'nın zeka testinden geçemediği için 3 yıldır ilaç kullanamıyordu
ABONE OL
Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) yaptığı zeka testinde zeka seviyesinin düşük olması nedeniyle kullandığı enzim ilaçları 3 yıl boyunca ödenmeyen 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri, geçen 8 Ekim'de yaşamını yitirdi.
Anne Tülay Hakyeri, oğlunun ihmal ve hataların kurbanı olduğunu ileri sürerken, Soma'da madenci olan baba Cengiz Hakyeri ise bu konudaki sağlık düzenlemesinin yapıldığını hatırlatıp, "Başka çocuklar ölmesin" dedi.
Ender görülen genetik hastalığına Mukopolisakkaridoz (MPS) yakalanan 2006 yılında 4 yaşındayken yakalanan Beytullah Hakyeri'ne 2009 yılında enzim tedavisine başlandı. Tedavi kapsamında İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi tarafından düzenlenen raporla Beytullah'a ayda 8 kutu 'Elaprase' isimli ilaç verildi. Ancak iki yıl sonra Sağlık Uygulama Tebliği'nde yeni bir düzenleme yapıldı.
Düzenleme kapsamında bu ilacın verilebilmesi için IQ (zeka testi) testinde yüzde 50 barajını geçme zorunluluğu getirildi. Ancak, Beytullah'ın bu barajı geçememesi üzerine hastanenin verdiği rapora rağmen kutu fiyatı 2 bin 925 euro olan (8 bin lira) ilaç SGK tarafından karşılanmamaya başladı. Ailesinin de maddi durumunun yeterli olmaması nedeniyle Beytullah 3 yıl boyunca hiç ilaç kullanmadı.