Wolman hastalığına yakalanan Miray bebeğe ilaç bulundu
Dünyada nadir hastalıklar arasında bulunan ve Türkiye'de ilk kez görülen Wolman hastalığı 3 ay 20 günlükken tespit edilen Miray bebek için Sağlık Bakanlığı seferber oldu
ABONE OL
Lütfi ERDOĞAN/GAZETE HABERTÜRK
Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanan ve dünyada nadir görülen hastalıklardan biri olan Wolman hastalığı, Türkiye’de de görüldü. 23 yaşındaki Songül ve 33 yaşındaki Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray 4 ay önce dünyaya geldi. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray’ın karnında şişlikler oluştu. Miray doktorlara götürüldü ve aradan 3 ay geçti. Miray’ın hastalığı tespit edilemedi. Aile bu kez Miray’ı İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne götürdü. Testler yapıldı ve Miray’ın hastalığı belirlendi. Miray, Türkiye’de ilk kez, dünyada da nadir görülen “Wolman hastalığı”nın pençesine düşmüştü. Miray’ın yakalandığı bu hastalık bebeklerin 3-4 ayda ölümüne neden olan türdendi.
İLAÇ 12 BİN DOLAR, SGK KARŞILAMIYOR
Wolman hastalığı, genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamaması, karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden oluyor. Miray bebeğin karnı günden güne bedeninden daha büyük hale geldi. Hastalığın tanısı konulduğunda Miray bebek, 3 ay 20 günlük olmuştu. Doktorlar, Miray’ın en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi. Doktorlar aynı zamanda Miray’ın tedavisi için ABD’li bir firma tarafından üretilen bir ilacın bulunduğunu da ifade etti. Ancak bu ilacın bir kutusunun ABD’deki satış fiyatı 12 bin dolardı. Türkiye’de bulunmayan ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da karşılamıyordu. Miray için ilaç seferberliği başlatıldı ancak yurtdışından getirilme süreci “10 gün ömrü kaldı” denilen Miray bebek için çok uzun bir süreydi.