Kelebek çocuk Resul kurtuldu, sıra Ali’de

Ceylan SEVER / GAZETE HABERTÜRK

İstanbul Kadıköy’de yaşayan doğuştan epidermolizis bülloza hastası 8 yaşındaki Resul Ulaş adına annesi sosyal medyadan çağrıda bulunarak oğlu için bir hastane arayışına girdi. Beşiktaş’ta bir özel hastane küçük Resul’ün tedavisini üstlenebileceğini bildirdi. Oğlunun hastalığının doğuştan olduğunu vurgulayan Elif Ulaş, “Hamileyken rahat sızlandım. Bir gün sonra bebeğim sezaryen ile dünyaya geldi. Oğlum doğduğunda kan revan içerisindeymiş. Doktorlar da şaşırmış. Bir cildiye uzmanı böyle bir rahatsızlık olabileceğini söyledi. Maalesef hastalığın kesin tedavisi yok” dedi. Sigortanın tüm tedavi ve ilaçları karşılamadığını söyleyen ulaş, “Bu yüzden valilik onaylı sadece tıbbi harcama için hesap açıldı. Hastaneye yatıracağız, en azından yaraları azalacak” diye konuştu. İlkokul 3. sınıfa giden oğlunun okulu çok sevdiğini söyleyen anne, “Yürümekte zorluk çekiyor. Onu her gün kucağımda sınıfına taşıyorum. Tek istediğim acılarını hafifletmek” dedi.

El ve ayakları eriyor!

SIRA MUHAMMET’TE

Iğdır’da yaşayan adile, ayhan Çelik çiftinin 2 yaşındaki oğulları Muhammet ali de aynı hastalığın pençesinde. Küçük Muhammet ali’nin doğduktan 2 saat sonra topuğunda yaralar çıkmaya başladığını söyleyen Ayhan Çelik, “Götürmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. Sadece Fransa ve ABD’de tedavisi oluyormuş. Ama bizim buna maddi gücümüz yok. Yetkililerden bu konuda destek bekliyoruz” dedi. Sosyal medyadan yardım çağrısında bulunduklarını söyleyen Çelik, “İlacı bulamayınca insanlardan yardım istedik sağolsunlar her yerden ilaç geldi. amacımız çocuğumuzun iyileşmesi” diye konuştu.

Kelebek çocuklar şimdi ne yapıyor?

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA (EB) NEDİR?

EB, bir su toplayan deri kondisyonları grubudur. Deri hassas olduğundan ufak bir sürtünme bile su toplamasına yol açabilir. İleri derecede olan EB’de, su toplama sadece dış deri ile sınırlı değildir. Bedenin içinde gelişebilir.