Akciğerlerindeki rahatsızlık ve dil büyümesi nedeniyle sık sık nefesi tıkanıyor!

Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı sonucu konuşma ve yürüme yetisini kaybeden, akciğerlerindeki rahatsızlık ve dil büyümesi nedeniyle sık sık nefesi tıkanan 14 yaşındaki Nuriye Ezgi Taşkın'ın anne ile babası, kızlarının uykudayken hayatını kaybetmemesi için bir yıldır geceleri nöbetleşe uyuyor.

Niğde'de yaşayan Bülent (43) ve Beyhan Taşkın (42) çiftinin üç çocuğundan en küçüğü 14 yaşındaki Nuriye Ezgi, dünyada ender görülen MPS Tip 3-B hastalığıyla mücadele ediyor.

Normal doğumla dünyaya gelen ancak geç yürüyen ve konuşan Ezgi, 11 yıl önce yeni adım atmaya başladığı sırada düşerek başından yaralandı. Hastanedeki tedavisi sırasında genetik bozukluğu bulunduğu ve tek böbreğinin olmadığı belirlenen Ezgi'ye, 8 yaşındayken dünyada ender rastlanan MPS Tip 3-B teşhisi konuldu.

Vücutta protein ve şeker depolanmasına yol açan rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Ezgi, son bir yıldır da hastalığıyla akciğerlerindeki rahatsızlığın ilerlemesi ve dilinin büyümesi sonucu sık sık nefes tıkanıklığı ataklarıyla mücadele ediyor.