SMA hastası Egehan Özkılıç'ın ailesinin ilaç umudu!

Konya'da 3 aylıkken, 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Egehan Özkılıç'ın tedavisinde kullanılmak üzere doktorlarının yurt dışından getirilmesini istediği 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilaç önce Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Ardından Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, bu kez çocuklarına ilacın alınıp alınamayacağı konusunda haber bekliyor.

Sağlık Bakanlığı SGK'ya gönderdiği yazıda, Nusinersen etkin maddeli Spinraza adlı ilaç için başvuran 253 hastadan 132´sinin SMA Tip 1 tanılı olduğunu belirtti. Bakanlık 132 SMA hastasından 114'ünün gerekli kriterleri karşıladığını ve bunlardan 31 hastanın da yurt dışı ilaç kullanımının onaylandığını açıkladı.

Uzman Çavuş 27 yaşındaki Oğuz Özkılıç ile ev kadını 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 5 aylık Egehan'a 3 aylıkken 'SMA tip 1' hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye'de bilinen adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor.