SMA ilacına onay çıkan kızına moral gecesi düzenledi
SMA hastaları tek dozu 125 bin dolar tutarındaki ilaçta reçete krizi yaşarken, bu zamana kadar mucize ilaçtan 5 doz alan 3 yaşındaki Arife'ye annesi moral gecesi düzenledi. Solunum cihazına bağlı kızı Arife'yi, kiraladıkları nostaljik arabaya kucağında taşıyan anne Teslime Yıldırım, gece boyunca yakınlarıyla kızı için pasta kesti, halaylar çekti. Gelinlik giydirilen minik Arife, mekana girdiğinde 'güzel günler göreceğiz, güneşli günler' adlı şarkıyla karşılandı
SMA hastaları tek dozu 125 bin dolar tutarındaki ilaçta reçete krizi yaşarken, bu zamana kadar mucize ilaçtan 5 doz alan 3 yaşındaki Arife'ye annesi moral gecesi düzenledi. Solunum cihazına bağlı kızı Arife'yi, kiraladıkları nostaljik arabaya kucağında taşıyan anne Teslime Yıldırım, gece boyunca yakınlarıyla kızı için pasta kesti, halaylar çekti. Gelinlik giydirilen minik Arife, mekana girdiğinde ‘güzel günler göreceğiz, güneşli günler' adlı şarkıyla karşılandı.
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) maliyeti çok yüksek olan ‘Nusinersen Spinraza' adlı ilacı sadece Sağlık Bakanlığı'nın belirlediği tıbbi kriterleri taşıyan Tip 1'li hastalar için onaylamıştı.
İLACI ALDIKTAN SONRA NÖROLOJİK TEST PUANI YÜKSELDİ
Antalya'da yaşayan Yıldırım çiftinin 3 yaşındaki kızları Arife de SGK'nın o ilacı kullanması için onay verdiği SMA hastası çocuktan biri. Arife devletin tedavisi için 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilaç desteğinden yararlandı, yeniden yaşama tutundu. Bu zamana kadar 5 doz ilaç aldı, reçete krizi yaşamazsa 9 Eylül'de 6'ncı dozu alacak. İlaca onay alan SMA Tip 1'li çocuklara ilacın etkisini takip etmek için ‘chopintent' isimli nörolojik test yapılıyor. İlk dozda Tip 1 hastaları o testten sıfır puan alıyor. Arife'nin 5'inci dozdan sonraki test puanı ise 10'a yükseldi. Testtin en yüksek puanı ise 64. Arife şimdilerde solunum cihazından ayrılmasa da kendi kendine soluk almaya başladı. Bu nedenle makinenin soluk ayarı da düşürüldü.
DÜĞÜNÜ ARATMADI
SMA hastası Arife'nin ilaç tedavisinden sonra gösterdiği olumlu gelişim ailesinin yüzünü yeniden güldürdü.
Habertürk'ten Öznur Karslı'nın haberine göre, Arife'nin annesi Teslime Yıldırım kızına unutamayacağı bir gece hazırladı. Anne Teslime Yıldırım eş, dost ve akrabalarını Arife'nin moral gecesine davet etti. Organizasyn için bir de davetiye hazırlandı. Anne Yıldırım SMA hastası kızını oksijen makinesi ile üstü açık bir arabayla evden çıkardı. Arife için pasta kesildi, halaylar çekildi, oyun havaları oynandı.
