CP'li kişilerde amaç günlük yaşamda bağımsız olmak

Cerebral Palsy (CP), hayat boyu süren ve sadece CP'li bireyi değil ailesini ve tüm toplumu etkileyen bir sağlık sorunu

Giriş: 26.11.2014 - 10:06 Güncelleme: 26.11.2014 - 10:06

CP'li kişilerde amaç günlük yaşamda bağımsız olmak

Ceyda ERENOĞLU / HT GAZETE

Sürekli eğitim ve rehabilitasyonla, CP’li bireylerde fonksiyonelliğin artırılması ve günlük yaşamda bağımsızlığın sağlanması hedefleniyor.

Cerebral Palsy (CP) beyin gelişimine 5 yaşına kadar zarar veren bir patoloji sonucunda baş gösterse de, etkileri hayat boyu süren ve sadece CP'li bireyi değil ailesini ve tüm toplumu etkileyen bir sağlık sorunu olarak tanımlanıyor. Sorun hasarın yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebiliyor. Hasta sorunlara bağlı olarak konuşamayabiliyor, yürüyemeyebiliyor, vücut hareketlerini kontrol edemeyebiliyor, görme ve algılamanın yanında zihinsel sorunlar yaşayabiliyor. Bireyin fonksiyonel durumu hastalığın şiddetine ve uygulanan rehabilitasyon sürecine bağlı olarak değişkenlik gösteriyor.

Çocuk beslenmesinde yapılan yanlışlar

Bebeğin doğumundan itibaren ilk altı ay anne sütüyle - beslenmesi büyük önem taşıyor.

Bu sürede bebeğin gelişimi ve kilo alımı yeterli ise anne sütü dışında - herhangi bir ek gıdaya veya mamaya ihtiyaç kalmıyor.

Eğer bebeğiniz anne sütünü düzenli olarak alıyorsa - hastalık durumlarında bile su, bitki çayı veya meyve suyuna - ihtiyaç duymaz.

Dünya Sağlık Örgütü 1-7 Ağustos - haftasını "Emzirme Haftası" olarak kutluyor.

Bu hafta - kapsamında yaptığı bilgilendirmelerde anne sütünün - verimli olabilmesi için annenin huzurlu olması, besin değeri - yüksek gıdalarla beslenmesi ve problemli durumlarda - uzmanlardan yardım almaktan çekinmemesi gerektiğini - vurguluyor.

Eğer annenin sütü yeterli değilse ve bebeğin büyümesini - olumsuz etkiliyorsa, hekimin kontrolünde doğum - ayına uygun mamalara veya ek gıdalara başlanılıyor.

Anne sütü az da olsa ek gıdalara geçişin en erken - 4. aydan itibaren olması kabul gören bir uygulama.

Gelişimi normal sadece anne sütü alan bebeklerde - ek besinlere başlanması en erken 6. ay.

Ek besinlere - başlamanın iki ana nedeni vardır.

Birinci ve gerekli ilk - neden anne sütünün artık yeterli olamadığı besin öğelerini - aya göre takviye etmektir.

İkinci önemli diğer neden - de bebeği katı kıvamlı olduğu kadar değişik tattaki çeşitli - besinlere alıştırmak ileriki yaşlarda daha kolay ve - çok yönlü yeme alışkanlığı kazandırmak, sağlıklı, kaliteli - bir yaşama hazırlamaktır.

Ek gıdalara geçişlerde annelerin yaptığı en önemli - hatalardan biri tek tek gıdaları denemeden tüm - yiyecekleri karıştırarak ve blender'den geçirerek bebeğe - vermeleri.

Oysa ki bebekler katı gıdaya geçmek için - illa öğütülmüş yiyeceklere ihtiyaç duymazlar.

Bunun yerine - birkaç dişiyle kemirebileceği, emebileceği (armut, - buharda pişmiş havuç, muz gibi) gıdaları ellerine vererek - hem bebeğin gıdayla daha hakiki bir ilişki kurmasına - zemin hazırlamak hem de kendi zahmetinizi azaltmak - mümkün.

Tek tek besinleri verdiğimizde bulamaçtaki gibi çeşitli - gıdaları bir seferde yemediğini düşünen anneler, - yaşını geçmiş çocuklarına hâlâ bulamaç kıvamında - yiyecekler vermeye devam ederler.

Ama bebekler bir - yumurtanın veya peynirin tadını ayrı ayrı almalı ve damak - zevkleri gelişmelidir.

Çocuk beslenmesindeki ana kurallardan biri tuz ve - şekeri kullanmamak.

Hayatının geri kalanında bunlara - aşırı eğilim gösteren bir toplumda yaşayacak olması bir - yana; tuz kullanımının bebekler için zararlı olduğunu - gösteren araştırmalar var. Yani tuzu unutun.

Çocuk televizyonun karşısında hipnotize olmuş otururken - ağzına kaşık kaşık yemek tıkmak aslında çok kolay.

Lakin kolay olduğu kadar da zararlı. Bu, çocukluk - çağındaki obeziteyi körükleyen en önemli davranış biçimlerinden - biri olarak ifade ediliyor.

Yemeğin aileyle - aynı zamanda, yemek masasında yenilmesi konusunda - alışkanlığın erken yaşta kazandırılması hem çocuk hem - de aile açısından çok önemli.

Çocuklar katı gıdalara tam olarak geçiş yapıp evde - pişen ne varsa onu yemeye başladıklarından itibaren - bazı yiyecekleri diğerlerine tercih etmeye de başlıyorlar.

Bu konunun çözümü sevmediği gıdayı zorla, illaki yedirmekten - değil, alternatifler hazırlamaktan, sunumu ya da - pişirme yöntemini değiştirmekten geçiyor.

Bir de çocukların - damak zevki diğer birçok başka şey gibi çabucak - değiştiğinden "ıspanağı hiç sevmez" diye etiketlemeyip - sevmediği gıdayı zaman zaman tekrar önüne - sunmakta fayda var.

Bir gün yemediği ıspanağı başka - bir gün zevkle yiyebilir.

İştahsız çocuklara "Aman yesin de ne yerse yesin" - anlayışıyla hazır gıdalar, paketli gıdalar, bisküviler, - cipsler vermek hatalı.

Bunların yanı sıra sucuk, salam, - sosis gibi yiyecekler de çocukların öğünlerinden uzak - tutulmalı.

"Ne yersen osun" diye bir söz olduğunu aklımızdan - çıkarmadan; sadece yemenin değil sağlıklı yemenin - önemini idrak ederek çocuğa sağlıklı gıda seçenekleri - sunulması gerekiyor.

Meyve, fındık fıstık, havuç, - salatalık, tost gibi atıştırmalıklar paketli abur cuburlar - yerine ara öğün olarak kullanılabilir.

CP'li çocuklarda; görme problemleri, öğrenme sorunları, dikkat ve algılama problemleri, konuşma sorunları, duygu bozuklukları, davranış farklılıkları, sosyal ilişkilerde sorunlar, iç organların ve bağışıklık sisteminin çalışmasında aksamalara diğer çocuklardan daha sık rastlanıyor.

TOPLUMUN DESTEĞİ ÖNEMLİ

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurul Başkanı Muharrem İnan, “Sürekli eğitim ve rehabilitasyonla fonksiyonelliğin artırılması ve günlük yaşamda bağımsızlığın sağlanması hedefleniyor” diyor. Bunun yanında toplumun desteği de çok önemli bulunuyor. Bu hastalık çoğunlukla yanlış biliniyor ya da bilinmiyor. Yanlış algıyı düzeltmek ve CP’nin insan vücudunda ne gibi bozukluklara neden olduğunu anlatmak, bu bireylerin toplumda yer edinebilmeleri ve önyargılarla karşılaşmamaları için gerekli görülüyor.

Bunu yiyen çocuk agresif oluyor

Londra Metropolitan Üniversitesi'nin yaşları 6 ile 10 arasında değişen 12 çocuk üzerinde yaptığı araştırmaya göre, tavuk kanadı yiyen çocuklar daha agresif hale geliyor.

Yiyeceklerin davranışları ne yönde etkilediğine dair yapılan araştırmanın bir parçası olan bulgulara göre uzmanlar, özellikle yatmadan önce bu yaş aralığındaki çocuklara tavuk kanadı yedirilmemesini önerdi.

"Yemek yerken yüzün aldığı şekillerin devam eden birkaç zamanlık sürede davranışları etkilediğini" belirten uzmanlar, ısırılarak yenen yiyeceklerin çocuklarda bu tarz psikolojik etkiler yaptığını ifade etti.

Çocuklarınıza bunları asla yedirmeyin! Amerikan Pediatri Akademisi, özellikle çocuklar için tehlikeli olabilecek 30 yiyeceği açıkladı

1. SOSİS: Akademi, 10 yaşından küçük çocuklardaki boğulma olaylarının yüzde 17'sinin sosisten kaynaklandığını, sosisli sandviçin uyarıyla satılması gerektiğini söylüyor.

2. FISTIK: Toplam nüfusun yüzde birinin fıstık alerjisi var. Ölümle sonuçlanan alerji vakalarının büyük bölümü fıstıktan kaynaklanıyor.

3. YEŞİLLİK: Ispanak, roka, marul, lahana, kıvırcık salata gibi yeşilliklerin iyi yıkanmaması bağırsak bakterilerine davetiye çıkarıyor.

4. IŞGIN: Bu Asya kökenli bitkiden fazlaca tüketildiğinde bitkideki toksinler zehirlenmeye yol açıyor.

5. TON BALIĞI: Dünyanın en çok tüketilen balıklarından olmasına rağmen çok fazla yenildiğinde sinir sistemine zarar vererek kalp hastalıkları riskini artırıyor.

6. MANYOK: Nişastası yapılan bu köklü bitki de eğer doğru tüketilmezse siyanür üreterek zehirlenme riski yaratıyor.

7. KAHVE: İçeceği elde edilen bu bitki, kalp krizine yol açmasının yanı sıra, uyuma zorluğu ve dişlerde sararmaya yol açıyor.

8. MANTAR: Bu bitkinin yabani olanları, zehirlenmelere ve hatta halüsinasyonlara neden oluyor.

9. PATATES KIZARTMASI: Patates kızartmsının içinde yüksek oranda bulunan akrilamid maddesi nedeniyle uzun süre tüketilirse damar sertliği, şişmanlık ve kansere neden olabiliyor.

10. HAMBURGER: En zararlı yağ türü olan trans yağların kullanımı nedeniyle kalp hastalıkları meydana geliyor.

11. ALKOLLÜ İÇECEK: Alkol kullanımı beyin ve sinir sistemini olumsuz yönde etkiliyor.

12. ÜZÜM: Şeker oranı yüksek olan bir meyve olan üzüm, diyabetli kişiler için zararlıdır.

13. SOSİS, SALAM: İçinde sodyum nitrit bulunan salam ve sosisin tüketilmesi kansere neden oluyor.

14. ÇİKOLATA: Yüksek orandaki kakao, şeker ve katkı maddelerini içinde barındıran çikolata kandaki kolesterol miktarını yükseltiyor.

15. CİPS: Cips yemek yağ içmekten farksız diyen uzmanlar, kanserden obeziteye, diyabetten alzheimere kadar birçok hastalığa neden olduğunu vurguluyor.

16. DONDURMA: Kolay bozulabilme özelliğine sahip olan dondurmanın içindeki maddelerin bozulma nedeniyle ortaya çıkması bağırsak hastalıklarına yol açıyor.

17. ASİTLİ İÇECEK: İçerisinde asit barındıran bu içecekler mide ve bağırsak hastalıklarına neden oluyor.

18. HAMUR İŞİ: Bu tür yiyecekler kolesterol dengesini bozuyor.

19. DONDURULMUŞ GIDA: Bu tür gıdaların dondurulma işlemleri esnasında zararlı organizmaların üremesinden dolayı mide ve bağırsak hastalıkları meydana geliyor.

20. HAZIR ÇORBA: Toz haline getirilmiş, defalarca işlem görmüş, içinde çok fazla katkı maddesi bulunan hazır çorbalar kansere neden oluyor.

21. KREM PEYNİR: Yüksek oranda yağ içeren bu ürünler kalp sağlığını olumsuz yönde etkiliyor.

22. RUS SALATASI: İçinde bulunan mayonezin asit (sirke ve ya limon suyu) kullanılarak yapılması, gıda kaynaklı hastalıklara neden oluyor.

23. MAKARNA: Hamurdan yapılan makarnanın fazla tüketilmesi mide hastalıklarına neden oluyor.

24. PASTA: Pastaların içinde çok miktarda bulunan şeker, yağ, un gibi maddeler mide hastalıklarına yol açıyor.

25. PATLAMIŞ MISIR: Yapılan bir araştırmada patlamış mısırın kalori ve yüksek oranda doymuş yağ içerdiği ortaya çıktı.

26. BOYALI ŞEKER: İçinde boya yapıcı kimyasalları barındıran şekerler diş çürümesi başta olmak üzere, obezite, diyabet, kalp ve dolaşım hastalıkları, kanser, hipertansiyon, felç, ülser, astım, romatizma, kronik yorgunluk sendromu ve kemik erimesine neden

27. KABUKLU DENİZ ÜRÜNLERİ: Doğru şekilde temizlenmeyen kabuklu deniz ürünleri bağırsak hastalıklarına neden oluyor.

28. ÇİĞ YUMURTA: İçinde bulunabilecek zararlı salmonella mikrobu nedeniyle hastalıklara yol açıyor.

29. ACKEE MEYVESİ: Batı Afrika ve Jamaika'da yetişen meyve kesildikten sonra kabuğunun kırmızıya dönmesi beklenmezse koma veya ölüme yol açabiliyor.

30. FUGU BALIĞI: Kâğıt kadar ince dilimler halinde satılan fugu balığında tetrodoksin adlı, oldukça etkili bir zehir bulunuyor. Bu balığı pişiren şefler özel eğitim alıyor.

CP’nin bilinen kesin bir tedavisi bulunmuyor ve bu sorun yaşam boyu sürüyor. Bu sorun söz konusu olduğunda tedaviden çok rehabilitasyon ve eğitim kelimeleri kullanılıyor. Uygun rehabilitasyon ve destek programlarıyla bireyin sosyal yaşama adaptasyonu sağlanabiliyor. Muharrem İnan, devamlı eğitim ve rehabilitasyon desteği alan CP’li çocuklarda önemli gelişmeler gözlemlendiğini dile getiriyor. “Asla yürüyemez ve konuşamaz” denilen çocukların doğru eğitim ve rehabilitasyonla yürümeyi ya da konuşmayı başardıkları, bu konuda çok sayıda olumlu örnekle karşılaşıldığı belirtiliyor.

3 TEDAVİ ŞEKLİ VAR

Tedavi esas olarak 3 ana başlıkta inceleniyor. Bunlar medikal tedavi, rehabilitasyon ve cerrahi olarak sınıflandırılıyor. CP tanısı konulduktan sonra epilepsi, uyku bozukluğu, görme bozukluğu, aşırı kasılma ve istemsiz hareketler gibi sorunlar varsa bunlara yönelik tedaviler uygulanıyor. Fizyoterapi, konuşma terapisi, ergoterapi (iş uğraşı terapisi), hidroterapi (su ile yapılan terapi), hippoterapi (at ile yapılan tedavi), duyu bütünleme terapisi ve yaratıcı sanatlar terapisi de yararlı yaklaşımlar olarak değerlendiriliyor.

CERRAHİ NE ZAMAN GEREKİR?

CP’ye bağlı olarak gelişen eklem kontraktürleri gibi ikincil rahatsızlıkların fizyoterapiyle giderilemediği noktalarda ortopedik girişimler, kontrol edilemeyen nöbet durumlarında nöroşirürjik girişimler, kontrol edilemeyen şaşılık gibi durumlarda ise göze yönelik cerrahi uygulanıyor. CP’li hastalarda mevcut olan iletişim güçlükleri, solunum sorunları, beslenme sorunları, kemik erimesi ve kansızlık gibi sistemik rahatsızlıklar göz önüne alındığında ameliyat sonrası takip döneminde sağlık ekibine büyük sorumluluk düşüyor. CP’li hastanın bakımının; aile, fizyoterapist, pedagog, özel eğitim uzmanı, çocuk nöroloğu, çocuk doktoru, çocuk ortopedisti, konuşma terapisti ve yutma terapistinden oluşan bir ekipçe yaşam boyu sürdürülmesi gerekiyor.

Aileler dikkat!

Beslenme çantasında taze sebze ve meyve, hazır kek ve bisküviler yerine evde hazırlanan yiyecekler bulunması önerildi.

Beslenme çantalarının Sağlık Bakanlığı tarafından önerilen menü örneklerine göre hazırlanmasının gerektiği belirtilirken, içeriklerin sıklıkla kontrol edilmesi gerektiğine dikkat çekildi.

İşte ailelerin dikkat etmesi gerekenler:

Çocuklar beslenme saatlerinde patates kızartması ve çikolata gibi yiyecekler yerine, peynir, yumurta, ekmek, taze sebze ve meyve tüketmeli.

Gazlı ve diğer hazır içecekler yerine de süt, ayran ve taze sıkılmış meyve suyu tercih edilmeli.

Çocukların kemik ve diş gelişimi için günde 2-3 su bardağı süt veya yoğurt, bir kibrit kutusu kadar beyaz peynir tüketmeleri şart.

Göz, cilt ve sindirim sistemlerinin sağlıklı olması için her gün mevsimine göre 5 porsiyon taze sebze veya meyve tüketmeleri büyük önem taşıyor.

Dengeli bir kahvaltı için peynir, haşlanmış yumurta, taze meyve suyu, birkaç dilim ekmek veya bir bardak süt, poğaça ve meyve tüketilebilirler. -

Sağlıklı yaşam için çocuklara el yıkama ve diş fırçalama alışkanlığının kazandırılmalı.

Çocuklar özellikle yemek yemeden önce ve sonra, tuvalete girdikten sonra, oyun oynadıktan sonra eve gelince ellerini ılık akan su altında, sabunla iyice ovuşturarak yıkamayı alışkanlık edinmeli.

HAFTALIK PROGRAM

Pazartesi: Börek veya poğaça, ayran, meyve (Mevsimine göre 1 küçük boy - elma, 1 orta boy portakal, 1 büyük boy mandalina, 1 salkım üzüm veya 5 erik - şeklindeki seçeneklerden biri)

Salı: Haşlanmış yumurtalı sandviç, 5 adet zeytin, meyve suyu

Çarşamba: Peynirli tost veya sandviç, ayran, çiğ sebze (Mevsimine göre 1 - küçük boy domates, 4-5 orta boy yeşil biber, 1 orta boy havuç veya 5-6 - yaprak marul şeklindeki seçeneklerden biri)

Perşembe: Kek (tercihen meyveli), süt, meyve (Mevsimine göre 1 küçük boy - elma, 1 orta boy portakal, 1 büyük boy mandalina, 1 salkım üzüm veya 5 erik - erik şeklindeki seçeneklerden biri)

Cuma: 1 kibrit kutusu peynir, 5 adet zeytin, tam buğday ekmek, süt, çiğ - sebze (Mevsimine göre 1 küçük boy domates, 4-5 orta boy yeşil biber, 1 orta - boy havuç veya 5-6 yaprak marul şeklindeki seçeneklerden biri)

Fizyoterapi programları neleri içermeli?

Gelişiminde anormallik saptanan ve riskli bebek olarak kabul edilen her bebekte zaman geçirmeden fizyoterapiye başlanması gerekiyor. Fizyoterapi ve rehabilitasyon teknikleri içerisinde şunlar bulunuyor:

1. Nörogelişimsel tedavi tekniği. (Bobath)

2. Duyu-algı bütünleme teknikleri.

3. Manuel terapi teknikleri.

4. Osteopati. (Kas iskelet sistemi ve iç organlara yönelik manuel terapi)

4. Kinezyotape. (Bantlama)

5. Refleksoloji. (El ve ayağa yönelik refleks masaj)

Su terapisinden aile seminerlerine uygulamalar

Hidroterapi (Su ile terapi)

Spor

Konuşma terapisi

Duyu bütünleme

Psikolojik danışmanlık

Aile danışmanlığı/Aile seminerleri

Sosyal aktiviteler

HER ÇOCUKTA YÜRÜME SORUNU OLMAZ

Sorunun çözümü anlamında sağlanacak ilerlemeler tanı konduktan hemen sonra başlanan rehabilitasyon ve eğitim çalışmalarının sürekliliğine ve etkisine göre değişiyor. Hasarın yerine göre çocuktan çocuğa farklılık görülebiliyor. Bu anlamda her çocukta yürüme sorunu görülmeyebiliyor. Sürekli rehabilitasyon ve eğitimle konuşamayan bir çocuğun bazı kelimeleri söylemeye başladığına dikkat çekiliyor.

EN ÖNEMLi SORUN, YETERLi EĞiTiM KURUMU OLMAMASI

CP’li bireylerin eğitimi ve topluma belirli oranlarda entegrasyonu ülkemizde olanaklar dahilinde gerçekleşiyor. Bu kapsamda CP’li bireyler özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde ve özel hastanelerde eğitim veya rehabilitasyon hizmeti alabiliyorlar.

Devlet okullarında kaynaştırma eğitimiyle CP’li bireylerin topluma entegrasyonu amaçlanıyor. Engellilere özel dizayn edilen ve eğitim verilen özel eğitim ve uygulama merkezi okulları bulunsa da, meslek edindirmeye ve sosyal yaşama adaptasyona yönelik yeteri kadar eğitim kurumunun bulunmayışı, ülkemizde CP’li bireylerin karşılaştığı en önemli sorunlar arasında yer alıyor.

AİLELERDE TÜKENMİŞLİK HİSSİ OLUYOR

Çocukları CP’li olarak doğan ailelerin yaşadıkları psikolojik sorunların temelinde umut ve beklentilerin yıkılması yer alıyor. Çocuğun sürekli ve düzenli bakıma ihtiyaç duyması, aileleri maddi olarak zorlamasının yanında aile fertlerine zaman zaman tükenmişlik hissi de veriyor.

CP’li çocukların okullarının özellikleri

Bina girişlerinde eğimli yüzeyler olmalı.

Tekerlekli sandalyeye uygun genişlikte dizayn edilmiş kapı, koridor, sınıf ve tuvaletler bulunmalı.

Koridor, merdiven ve tuvaletlere tutunma barları yapılmalı.

Çocuğa uygun sınıf içi oturma düzeneği olmalı.

Asansör bulunmalı.

Sivri köşeler yumuşak maddelerle kaplanmalı.

Sınıf içinde kullanılacak aparatlar bireyin engellilik durumuna göre düzenlenmeli.

Öğrencinin bireysel ihtiyacına uygun destekleyici ürünler bulunmalı.

Bunları biliyor musunuz?

Sorunun giderilmesinde erken müdahale büyük önem taşıyor.

Riskli bebek kavramının bilinmesi gerekiyor.