KATEGORİLER

Yazının devamını okumak için tıklayınız...

SMA

Türkiye'de 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) Batı'da sıkça görülüyor ve bebek ölümlerine yol açıyor.

Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan SMA hastalığı, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayıflaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Kişiyi yatağa bağımlı hale getiren SMA hastalığının çeşitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1'in belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Hastalık, yeni doğmuş bir bebekte görülebilirken, yetişkinlerde de ortaya çıkabiliyor.

Akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini artırır.

SMA TİP 1'İN TEDAVİSİ

SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak SMA'lı hastaların gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir.

Günümüzdeki tedavinin başlıca dayanağı ise; fizyoterapi, solunum bakımı, beslenme desteği, düzeltici ve ortopedik girişimlerdir.

Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesi'nde deneysel çalışmalar yürütülüyor.

 

Sma Haberleri

  • SMA'lı Arife için düğün gibi moral gecesi

    Gündem, 19 Temmuz 2018

    SMA'lı Arife için düğün gibi moral gecesi

    SMA hastaları tek dozu 125 bin dolar tutarındaki ilaçta reçete krizi yaşarken, bu zamana kadar mucize ilaçtan 5 doz alan 3 yaşındaki Arife'ye annesi moral gecesi düzenledi. Solunum cihazına bağlı kızı Arife'yi, kiraladıkları nostaljik arabaya kucağında taşıyan anne Teslime Yıldırım, gece boyunca yakınlarıyla kızı için pasta kesti, halaylar çekti. Gelinlik giydirilen minik Arife, mekana girdiğinde ‘güzel günler göreceğiz, güneşli günler' adlı şarkıyla karşılandı

  • SMA meleklerine ilaç şoku

    Sağlık, 16 Temmuz 2018

    SMA meleklerine ilaç şoku

    SGK'nın geçen sene SMA Tip 1 hastası çocuklar için erken erişim programına aldığı tek dozu 125 bin dolarlık mucize ilaçta reçete krizi yaşanıyor. SGK artık hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. SMA'lı çocukların zaten hastalık nedeniyle solunum cihazına bağlandığını söyleyen aileler endişeli. Bu zamana kadar ilaçtan iki doz alan ve şimdi ikisi de yoğun bakımda olan küçük Eda ile 9 aylık Yiğit için 'reçete krizi' nedeniyle ilacın üçüncü dozu için reçete onayı çıkmadı.

  • SMA ilacını ilk alanlardandı! Şimdi ise...

    Sağlık, 10 Temmuz 2018

    SMA ilacını ilk alanlardandı! Şimdi ise...

    SMA'lı 2 yaşındaki Hazal Semiz önceki gün yüksek ateş nedeniyle yoğun bakıma kaldırıldı. Tek dozu 125 bin dolar olan SMA ilacını bu zamana dek devlet desteğiyle 5 doz alan Hazal bebek ilacın ilk dozuyla gülümsemeye ve oksijen cihazını bırakıp kol ve bacaklarını hareket ettirmeye başlamıştı...

    Doruk, nefes almak için cihaz bekliyor

    Sağlık, 08 Haziran 2018

    Doruk, nefes almak için cihaz bekliyor

    SMA hastası 3 yaşındaki Doruk, cihaz alımı için destek bekliyor

    SMA hastalarının "geri ödeme" talebi

    Sağlık, 28 Mayıs 2018

    SMA hastalarının "geri ödeme" talebi

    SMA hastaları, tedavide kullanılan tek ilacın, hastalığın tüm tipleri için SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasını talep etti. SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, "Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının kutsallığını göz önüne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an önce vermenizi istiyoruz" dedi

  • Mehmet ilacını istiyor

    Sağlık, 01 Mayıs 2018

    Mehmet ilacını istiyor

    Tekerlekli sandalyesinin kırık olmasından dolayı dışarı çıkamadığını belirten Hasan Mehmet Kayhan, “Ben ilacımı istiyorum, yaşıtlarım gibi yürüyüp koşmak istiyorum. Büyüyünce doktor olacağım” diyor

  • SMA’lı Cem ilaç bekliyor

    Sağlık, 12 Şubat 2018

    SMA’lı Cem ilaç bekliyor

    SMA hastası Cem Darılmaz'ın ailesi, SMA hastaları için Türkiye’ye getirilen ilacın çocuklarına da verilmesini istiyor

  • Çağla bebek, ikizi gibi yürümek istiyor

    Sağlık, 31 Aralık 2017

    Çağla bebek, ikizi gibi yürümek istiyor

    Çağla Deniz Tunç'a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi kondu. İkiz kardeşi oyuncaklarıyla oynayıp yürümeye başlarken Çağla'nın kasları günden güne eriyor. Aile, kızlarının tedavisi için ABD'den' ilaç getirilmesini istedi

    Sağlıkta 2017 böyle geçti

    Sağlık, 31 Aralık 2017

    Sağlıkta 2017 böyle geçti

    Başbakan Yıldırım başkanlığındaki 65. Hükümet'te yapılan değişiklikle Sağlık Bakanı Akdağ Başbakan Yardımcılığı'na, Sağlık Bakanlığı'na ise Demircan getirildi

    SMA hastası Muhammed'in ailesinin ilaç sevinci

    Sağlık, 16 Aralık 2017

    SMA hastası Muhammed'in ailesinin ilaç sevinci

    Bursa'da, solunum cihazına bağlı yaşayan 6 yaşındaki Muhammed Emir Çelik'in yaşama tutunması için yurt dışından getirilmesi gereken ilaç, SGK kapsamına alındı. Minik Muhammed'in tedavisi başladı

  • SMA’lı bebeklere gen tedavisi geliyor

    Sağlık, 15 Aralık 2017

    SMA’lı bebeklere gen tedavisi geliyor

    ABD’de 6 aydan küçük SMA hastası bebeklere uygulanan gen tedavisi Türkiye'de de uygulanmaya başlıyor!

  • Evlilik öncesi SMA tarama programı bu yıl başlatılıyor!

    Sağlık, 15 Kasım 2017

    Evlilik öncesi SMA tarama programı bu yıl başlatılıyor!

    TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın bütçe görüşmelerinde sunum yapan Sağlık Bakanı Ahmet Demircan, Evlilik öncesinde SMA tarama programının bu yıl başlatılacağını söyledi

  • Ailesinin tek korkusu elektriğin kesilmesi!

    Sağlık, 24 Ekim 2017

    Ailesinin tek korkusu elektriğin kesilmesi!

    Tekirdağ’da yaşayan doğuştan SMA hastası 18 aylık Bünyamin Harkir, yoğun bakım ünitesine çevrilen evde hayata tutunmaya çalışıyor

    SMA hastalarının tedavisi geri ödeme kapsamına alındı!

    Sağlık, 10 Ekim 2017

    SMA hastalarının tedavisi geri ödeme kapsamına alındı!

    Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ali Arslantaş, halk arasında "Gevşek Bebek Sendromu" olarak bilinen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığında kullanmak üzere ABD'de geliştirilen ilacın, geri ödeme kapsamına alındığını, bu çerçevede 4 hastanın tedavilerine başladıklarını bildirdi

    SMA hastası genç kız ikinci kitabını çıkarıyor!

    Sağlık, 08 Ekim 2017

    SMA hastası genç kız ikinci kitabını çıkarıyor!

    Konya'da yaşayan SMA hastası 19 yaşındaki Büşra Ateş, yazdığı Ağlayan Kalpler isimli kitabının ardından şiir-deneme üzerine olacak ikinci kitabının hazırlıklarını sürdürürken, Ağlayan Kalpler kitabının Konya dışındaki yayınevleri tarafından da basılmasını istiyor

  • 16 aylık Duru bebeğin derdine bakanlık ilaç oldu!

    Sağlık, 26 Eylül 2017

    16 aylık Duru bebeğin derdine bakanlık ilaç oldu!

    İzmir'de yaşayan SMA hastası 16 aylık Duru bebek için doktorların yurt dışından getirilmesini istediği 2 milyon liralık ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanacağı açıklandı

  • ‘Yeniden anne desin istiyorum'

    Sağlık, 23 Ağustos 2017

    ‘Yeniden anne desin istiyorum'

    SMA Tip 2 teşhisi konulan ve yatağa bağımlı olarak cihazlarla yaşayan Mehmethan’ın (11) annesi Ayşe Bahçalı (37), oğlunun hayata tutunabilmesi için mücadele veriyor

  • SMA hastalarının ilaç durumu

    Sağlık, 14 Ağustos 2017

    SMA hastalarının ilaç durumu

    Sağlık Bakanlığı Müsteşarı Eyüp Gümüş, "SMA hastalarıyla ilgili bakanlığımız gerekli değerlendirmeleri yaparak, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığımıza iletti

    Vücudunun her yerini kaplayan kırmızı lekeler hayatını kabusa çevirdi!

    Sağlık, 13 Ağustos 2017

    Vücudunun her yerini kaplayan kırmızı lekeler hayatını kabusa çevirdi!

    Pleva'ya yakalanan Kutay Gani Önbaş'ın hastalığının sebebi ve iyileşip iyileşmeyeceğini bilmeyen aile çaresiz bekliyor